【体験談】その症状って膠原病かも。長く続く手足の痺れ・痛みや痒みのないあざに注意!

抗リン脂質抗体症候群

私が発症している膠原病「抗リン脂質抗体症候群」※1という病気について、異変を感じてから病院で病名を診断されるまでの流れを体験談としてご紹介します。

私は自分の体に異変を感じてから、病名が発覚するまで約3年時間がかかっています。いろんな症状に対して疑問に感じて病院に通っていたにもかかわらず、病名がわかるまで長い時間がかかってしまいました。

・手足の痺れが1週間以上続く
・放置していると痺れは治るが、ある日突然再発する
・場所が違うけど、定期的に長く痺れが続く時期がある
・足や腕に痛み・痒みを伴わない不審なあざがある

上記4つは、私が膠原病と診断されるまでに発症した主な症状です。これらの症状を改善する為に3年間で5件の病院に行ったのですが、検査入院をするまでは病名がわかりませんでした。

私と同じような症状を発症する方は少ないようなのですが、同じような体験をしている人の役に立てたら嬉しいです。

私が膠原病と診断されるまでの3年間の流れ

「膠原病」※2という1つの病名でまとめられていますが、その症状はさまざまです。代表的な病名として、全身性エリテマトーデス・全身性強皮症・皮膚筋炎・シェーグレン症候群などの名前が挙げられます。

私が診断された「抗リン脂質抗体症候群」という病気は、足や腕など体内に原因不明で血栓ができてしまう病気でした。発症の原因は現時点ではわからず、完全に治す方法もわからない病気です。

気分を害してしまう方がいるかもしれませんが、私の現在の足の写真を掲載します。少し改行して間を空けて貼り付けますので、「今は見たくないな…」という方は他の記事を読んでもらえたら嬉しいです。

抗リン脂質抗体症候群
この写真のように、私の足や腕には薄いあざのような斑点がたくさん出ています。痛みも痒みもないのですが、女性としては非常に悲しい症状です。

温めるとあざが薄くなる為、病院ではかなり小さな血栓が足や腕に発生しているのだろうと診断されています。血栓が詰まることで痺れの症状を発生することがあり、血栓は移動する為脳に詰まってしまうと危険だと言われました。

ここまで読んで、私が膠原病と診断されるまでにどのような流れをたどったのか知りたい方がいましたら私の体験談記事を参考にしてもらえると嬉しいです。できるだけ正確に細かくお話します。

最初の異変「朝起きると片方の腕が痺れて動かせなかった」

前日までは何もなかったんです。

ある朝目が覚めると、左肩・左腕が痺れていました。焦りを感じて左腕を動かそうとしても、動かない。

自分ってどうやって左腕を動かしていたんだっけ?そう感じるほど私の左腕は全く動いてくれませんでした。

当時私は専門学生だったのですが、幸い家を出発しなければいけない時間までは余裕があったので、腕が動いてくれるまで気長に待つことができました。

左腕が動かない…と感じてから5分後にはなんとか左腕を起こすことができたのですが、腕に神経が通っていない感じがしました。「ただ左腕がついているだけ」というような状態です。

「ぷらーん」「ふにゃふにゃ」

こんな感じの擬音がよく似合う状況。

腕の感覚が完全に戻ったのは、起きて異変を感じ20分くらい横になっていた後でした。腕の感覚が戻っても、指先は痺れたまま。最悪でした。

それでも学校やバイトなど、急に休むこともできなかったので事情を説明して痺れがある状態のままいつもと同じ生活をしていました。

異変②「1ヶ月経っても手の痺れが治らない」

初めて左腕に痺れを感じてから1週間時間が経過しても、私の左手は痺れたままでした。

「指先だけ痺れが続いている」

という状況でした。

当時音楽の専門学校に通ってピアノの弾き語りをすることがあったのですが、その時間は本当に苦痛でした。自分がやりたいことなのに、身体が苦しいのです。

当時私はアルバイトでホテルの朝食スタッフとして働いていたのですが、物を掴む動作も苦痛でした。
自分の手の写真を撮影し、主に痺れが発生していた部分を赤い丸で囲みました。
抗リン脂質抗体症候群
手の痺れが長引くことに不安を感じた私が最初に訪ねた病院は、神経内科でした。

神経内科で症状を伝えたうえでエコー検査を行ってもらった結果、医師に言われたのは「手根管症候群※3ではないか?」という診断でした。はっきりとその病気ですとは言い切れないものの、痺れを感じる部分は「手根管症候群」の症状と近いということで「ではないか?」という曖昧な診断になりました。

塗布薬を処方してもらい様子を見ていると、最初に痺れを感じ始めてから1ヶ月程度経過した頃に左手の痺れが解消されました。

当時は悩みから解放された…と本当に安心しました。

でも終わりじゃなかったんです。

異変③「足に不思議なあざができ始める」

冒頭にご紹介したあざが足にでき始めたのは、ちょうど痺れの症状が終わった頃からでした。

正直「病気ばっかりで困る…」と思ってました。

でもその時は痛みも痒みもなかった為、様子を見ようと考えてしばらくはあざを放置していました。数もかなり少なかったのです。足をぶつけた時にできる青あざのような感覚でした。

後にこのあざがきっかけで抗リン脂質抗体症候群と診断されるのですが、あざの数が少なかった為私はあざを病院で診てもらうことはありませんでした。

不審なあざがある状態で、約3年間普通に生活してしまったのです。

異変④「痺れが再発。小指が痛くて曲げられない…」

当時私はギターの練習にも挑戦し始めていた頃でした。ある日突然、左手小指の神経が痛くて曲げられなくなってしまったのです。
抗リン脂質抗体症候群
ギターを弾いたことがある方ならわかっていただけるかもしれないのですが、小指が使えないのってかなり致命的なんです…。右利き用のギターを使用していた為、左手で弦を押さえて右手でピックを振っていました。

本当に頑張りたいと思っていたのに、痛くて痛くてギターが弾けないのです。

よくある病気じゃないから、他の人に理解してもらえないのが辛かった。

なんとか小指を使わずにギターを弾く方法はないかと、毎日模索していました。

「痛いならやめればいい」

そうなんですけど、自分の限界までは頑張ってみました。幸い以前とは痺れを感じる部分が違っていた為、「ギターが弾けない」こと以外には生活に支障はありませんでした。だからこそ悲しいという気持ちもあったのですが…。

前回は神経内科に行ったのですが、小指に痺れを感じた時には整骨院に行ってみました。自分の姿勢や生活動作が悪くて痺れが起きているんじゃないか…と思ったのです。

でも何度整骨院に通っても治らなくて。凄くいい先生だったのですが、私の痺れは3ヶ月間治りませんでした。

異変⑤「皮膚科で病理検査を勧められる」

専門学校を卒業後、私は地元に帰りある接客業の正社員として就職しました。仕方がないことなのですが、職場での制服はスカートで足が見えてしまっていたのです。

ストッキングを履いている為、普段は職場の人やお客さんから何か言われることはありませんでした。しかしある日更衣室で着替えていると、先輩に「皮膚科を受診してみること」を勧められたのです。

「痛みや痒みがないからこそ怖い」

先輩の優しい忠告のおかげで、私はようやく皮膚科に行くことを決断したのです。

就職してからも痺れは時々再発していました。手の時もあれば足の時もあり、いつも痺れを感じる場所が違います。

皮膚科を初めて受診した時には「2ヶ月保湿剤を塗って様子を見てください」と言われたのですが…なんと2ヶ月後。

私の足の様子が全く変わっていないのを見た先生から、

「皮膚片を採取して病理検査※4に出してみましょう」

と言われてしまうのです。

足に麻酔をかけて、あざのある部分の皮膚片を採取してもらい皮膚の状況を検査してもらいました。

検査の結果がわかったのが1週間後です。

「検査の結果、静脈が炎症を起こしていました。大きな総合病院の膠原病内科に紹介状を書きますので、そちらで検査を受けてください…」

そう言われ私は、最初の異変から3年後ようやく自分の病状の正体を掴みかけたのです。

異変⑥「膠原病内科で診察→検査入院が決定」

皮膚科の先生から貰った紹介状を持って総合病院の膠原病内科を受診してみたところ、当日は簡単に血液検査・尿検査と診察のみが行われました。

しかしその簡単な検査だけで「膠原病」の抗体を発見。

細かい病名はわからないものの、検査入院をして詳しく検査を行う必要があると言われてしまったのです。

検査入院は3週間ほど入院していたのですが、結果診断された病名が「抗リン脂質抗体症候群」でした。

現在生活に大きな支障があるわけではないのですが、皮膚以外にも体に異変は起きています。手で数字の3を表すポーズをつくる時、右手と左手で指の形が変わってしまいます。

▼右手
抗リン脂質抗体症候群

▼左手
抗リン脂質抗体症候群

だからと言って生活の中で不便を感じるというわけではないのですが、今後病状がどう変化するのかはわかりません。

今は3ヶ月に1度病院で定期検査を受け、1日1回血をさらさらにする「リクシアナ※5」という薬を飲んでいます。

現段階では食事制限や制限されている動作などはありません。膠原病の中でも痛みや苦しさが少ない症状ではあるのですが、ずっと病院に通い続ける必要があります。

私が病院で膠原病と診断されてから約2年が経過しました。

2年間病院に通い続け、特に体に変化もなく過ごせています。ただ病院に通い始めてから痺れの症状が出なくなったので、もしも私と同じような症状に悩んでいる人がいたらできるだけ早く病院に行くことをおすすめします。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました(*^-^*)

参考サイト

自分の体験談をお話する中で、病気に関して間違った説明・解釈をしない為にいくつか病院や医師の方の記事を参考にさせていただきました。

膠原病についてより詳しく知りたい方、ご自身の現在の状況が過去の私と似ている方は各病院・医師の方が執筆した記事を参考にしてみてください。

※1抗リン脂質抗体症候群…順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科
※2膠原病…東京女子医科大学 膠原病リウマチ痛風センター
※3手根管症候群…公益社団法人 日本整形外科学会
※4病理検査…独立行政法人 国立病院機構 災害医療センター
※5リクシアナ…メディカルアンサー

▼他にはこんな記事がおすすめ
医療費の削減・節約に効果的なジェネリック医薬品ってどんな薬?

27歳で初めて胃カメラを飲んだ。費用や内視鏡検査の流れについての話。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です